Per esplorare il punto di vista dei/delle pazienti, abbiamo tradotto e adattato al contesto svizzero il questionario utilizzato da molti anni in Inghilterra. Il questionario contiene domande su ciò che è successo prima della diagnosi, sugli esami diagnostici, sull’annuncio della diagnosi, sulle decisioni di trattamento, sulle cure ricevute in ospedale in ambulatorio e durante il ricovero, sulle cure e il sostegno ricevuti a domicilio, e sul follow-up dopo il trattamento.
Per l'inchiesta SCAPE-2, delle domande sull'impatto della pandemia COVID-19 sulle cure oncologiche sono state aggiunte.
Per l'inchiesta SCAPE-CH, una versione leggermente più breve del questionario è stata utilizzata.
I questionari di seguito sono disponibili a scopo informativo e non devono essere utilizzati per partecipare all'inchiesta:
I dati raccolti con il questionario sono stati codificati (il nome viene sostituito da un codice) e poi deidentificati (i nomi e i codici vengono rimossi) alla fine dell'inchiesta.
Nel caso di una pubblicazione scientifica, non è possibile attribuire i dati a una persona; il nome dei/delle partecipanti non apparirà mai su Internet o in una pubblicazione.
Tutte le persone coinvolte in qualche modo nelle inchieste sono tenute al segreto professionale, anche tra medici/che. Tutte le linee guida sulla protezione dei dati sono state rispettate. Le inchieste sono state condotte in conformità ai requisiti della legislazione svizzera. La commissione etica cantonale competente ha controllato e autorizzato le inchieste SCAPE-1, SCAPE-2 e SCAPE-CH.
La scheda informativa di SCAPE-CH, che spiega perché stiamo conducendo questa inchiesta, come si svolgerà, la privacy dei dati (trattemento, protezione) e i vantaggi e i rischi associati all'inchiesta, è disponibile qui di seguito.