Detaillerte Informationen

Ziele

SCAPE-1

Ziel 1 : Evaluation der Erfahrungen von Personen mit einer der sechs häufigsten Krebserkrankungen in der Schweiz (d. h. Brust-, Prostata-, Lungen-, Darm-, Haut- oder Blutkrebs), die in vier Spitälern in der französischen Schweiz behandelt oder betreut werden
Ziel 2 : Abklärung der unterschiedlichen Erfahrungen nach Krebsart
Ziel 3 : Validierung der Fragebögen in französischer Sprache

SCAPE-2

Ziel 1 : Evaluation der Erfahrungen von Krebsbetroffenen (jede Art), die in acht Spitälern in der französischen und deutschen Schweiz behandelt oder betreut werden
Ziel 2 : die Machbarkeit einer nationalen Umfrage zu bewerten
Ziel 3 : Abklärung der unterschiedlichen Erfahrungen nach Sprachregion, Spital und Krebsart
Ziel 4 : Validierung der Fragebögen in französischer und deutscher Sprache

SCAPE-CH

Ziel 1 : Evaluation der Erfahrungen von Krebsbetroffenen (jede Art), die in einundzwanzig onkologischen Zentren in der französischen, deutschen und italienischen Schweiz behandelt oder betreut werden
Ziel 2 : Einen vollständigen Überblick über die Qualität der onkologischen Versorgung in der Schweiz zu erhalten ;
Ziel 3 : Validierung der Fragebögen in italienischer Sprache
Ziel 4 : Anregung der Entwicklung von Initiativen zur kontinuierlichen Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung

Eckdaten der Umfragen

SCAPE-1

Oktober 2018 : Der Fragebogen wird an die Heimadresse verschickt
Januar 2019 : Erinnerungsschreiben
April - September 2019 : Analyse und Erstellung des Berichts
Oktober 2019 : Präsentation der Ergebnisse an Spitäler
Mai 2020 : Veröffentlichung der Ergebnisse auf der Website; Versand der Ergebnisse an die Teilnehmenden

SCAPE-2

September 2021 : Der Fragebogen wird an die Heimadresse verschickt
Ende Oktober 2021 : Erinnerungsschreiben
Januar - Juni 2022 : Analyse und Erstellung des Berichts
Juli 2022 : Versand der Ergebnisse an Spitäler
Januar 2023 : Veröffentlichung der Ergebnisse auf der Website ; Versand der Ergebnisse an die Teilnehmenden

SCAPE-CH

September 2023 : Der Fragebogen wird an die Heimadresse verschickt
Ende Oktober 2023 : Erinnerungsschreiben an die Personen, die den Fragebogen oder den Antwortcoupon nicht zurückgeschickt haben
Februar - Juni 2024 : Analyse und Erstellung des Berichts
Juli 2024 : Veröffentlichung der Ergebnisse auf der Website; Versand der Ergebnisse an die teilnehmenden Zentren

Berechtigte Teilnehmende

SCAPE-1

Erwachsene (≥18 Jahre);
Bestätigte Krebsdiagnose von Brust-, Prostata-, Lungen-, Darm-, Haut- oder Blutkrebs;
Ambulante oder stationäre Aufnahme / Betreuung / Behandlung in einem der teilnehmenden Spitäler;
Krebsbedingte Behandlung, Pflege oder Nachsorge zwischen dem 1.Januar und 30. Juni 2018.

SCAPE-2

Erwachsene (≥18 Jahre);
Bestätigte Krebsdiagnose (jede Art);
Ambulante oder stationäre Aufnahme / Betreuung / Behandlung in einem der teilnehmenden Spitäler;
Krebsbedingte Behandlung, Pflege oder Nachsorge zwischen dem 1.Januar und 30. Juni 2021.

SCAPE-CH

Erwachsene (≥18 Jahre);
Bestätigte Krebsdiagnose (jede Art);
Ambulante oder stationäre Aufnahme / Betreuung / Behandlung in einem der teilnehmenden Zentren;
Krebsbedingte Behandlung, Pflege oder Nachsorge zwischen dem 1.Januar und 30. Juni 2023.

Wie kann man an der Umfragen teilnehmen?

Die ausgewählten Personen erhalten einen Umschlag mit dem Einladungsschreiben, dem Informationsblatt, dem Papierfragebogen und einem vorfrankierten Rückumschlag. In dem Einladungsschreiben befinden Sich die ID-Nummer und der Code, der zum Ausfüllen des Online-Fragebogens benötigt wird.

Fragebogen

Die Umfragen SCAPE-1, SCAPE-2 und SCAPE-CH verwenden die französische Übersetzung des englischen Fragebogens "NHS Cancer Patient Experience Survey" in einer an den Schweizer Kontext angepassten Version. Der Fragebogen enthält Fragen zu den Ereignissen vor der Diagnose, zu diagnostischen Tests, zur Mitteilung der Diagnose, zu Behandlungsentscheidungen, zur ambulanten und stationären Versorgung, zur Versorgung und Unterstützung zu Hause sowie zur Nachsorge nach der Akutbehandlung. Er enthält auch eine Frage zur allgemeinen Zufriedenheit und ein Feld für offene Kommentare. Der Fragebogen enthält endet mit Fragen zum Gesundheit und zu persönlichen Informationen wie Geschlecht und Alter.

Die SCAPE-2 Umfrage enthielt auch spezielle Fragen zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die onkologische Versorgung.

Die SCAPE-CH Umfrage verwendet eine kürzere Version des Fragebogens.

Fragebogen

Vertraulichkeit

Um die Vertraulichkeit der Daten zu gewährleisten, sind sie codiert. Das bedeutet, dass persönliche Informationen (Name, Adresse, Geburtsdatum, Patient:innen-Nummer) durch einen 5-stelligen Code ersetzt sind. Die mit dem Fragebogen erhobenen Daten enthalten nur diesen Code; sie enthalten keinen Namen und keine Adresse. Der Schlüssel zum Code (die Verbindung zwischen den persönlichen Daten und dem Code) wird sich in einem passwortgeschützten Dokument befinden, das nur dem lokalen Koordinator des teilnehmenden onkologischen Zentrums zugänglich ist. Die Fragebogendaten werden anschliessend de-identifiziert, und das Dokument mit dem Codeschlüssel wird vernichtet. Es wird dann nicht mehr möglich sein, die Antworten mit einem Namen zu verknüpfen.

Alle Datenschutzrichtlinien werden eingehalten. Die Umfragen sind in Übereinstimmung mit den Anforderungen des Schweizer Rechts durchgeführt. Die zuständige kantonale Ethikkommission hat die Umfragen SCAPE-1, SCAPE-2 and SCAPE-CH geprüft und genehmigt.

Ergebnisse

SCAPE-1: Von den 7 145 Patient:innen, die zur Teilnahme eingeladen wurden, haben 3 121 den Fragebogen ausgefüllt und zurückgeschickt, was einer Teilnahmequote von 44% entspricht.

Insgesamt wurden die Erfahrungen der Patient:innen in Bezug auf die diagnostischen Tests, den Kontakt mit den Pflegefachpersonen, die Operationen und die Betreuung während des Spitalaufenthalts oder der ambulanten Behandlung als eher positiv geschildert. Weniger positiv erscheinen die Erfahrungen in Bezug auf die Informationen, die zum Zeitpunkt der Diagnose erhalten wurden, die Informationen über unerwünschte Wirkungen der Behandlung, über psychosoziale und finanzielle Aspekte von Krebs, die Unterstützung nach der Behandlung und den Einbezug der Angehörigen.

SCAPE-2: Von den 6 873 Patient:innen, die zur Teilnahme eingeladen wurden, haben 3 220 den Fragebogen ausgefüllt und zurückgeschickt, was einer Teilnahmequote von 47% entspricht.

Insgesamt sind die von Patient:innen berichtete Versorgungserfahrungen in Bezug auf die diagnostischen Tests positiv, insbesondere mit der Wartezeit zwischen der Verschreibung eines Tests und seiner Durchführung, dem Nutzen der durchgeführten Tests, dem Vertrauen in das Gesundheitspersonal und der Behandlung, die mit Respekt und Würde durchgeführt wurde. Weniger positiv waren die Erfahrungen in Bezug auf die Informationen, die sie zum Zeitpunkt der Diagnose erhielten, die Unterstützung bei kurz- und langfristigen Nebenwirkungen der Behandlung und des Krebses, die Informationen über die Auswirkungen des Krebses auf die täglichen Aktivitäten, die Schwierigkeit, einen Mitarbeiter zu finden, um über Sorgen und Ängste zu sprechen, die finanziellen Aspekte der Krankheit und die Einbeziehung der Angehörigen.

Ergebnisse

Publikationen

Arditi C, et al. Computer-assisted textual analysis of free-text comments in the Swiss Cancer Patient Experiences (SCAPE) survey. BMC Health Services Research. 2020;20(1):1029. doi: 10.1186/s12913-020-05873-4. (Link zum Artikel)

Arditi C, et al. Patients' experiences with cancer care in Switzerland: Results of a multicentre cross-sectional survey. European Journal of Cancer Care. 2022;31(6):e13705. doi: 10.1111/ecc.13705. (Link zum Artikel)

Finanzierung

SCAPE-1 und SCAPE-2 wurden von der Krebsforschung Schweiz finanziert.

SCAPE-CH wird teilweise von der Eidgenössische Qualitätskommission (EQK) und teilweise von den teilnehmenden Zentren finanziert.